Особая мама для “особенного” ребенка
Женщин, воспитывающих детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья, в России около 5 миллионов. Им очень сложно: одни мамы срываются, другие — замыкаются, многие погружаются в лечение и уход за болеющим ребенком так, что просто забывают о себе.
Вероника Савина — мама “особенного” двенадцатилетнего мальчика Егора, пятилетнего Кирилла и трехлетней Авроры. Она развеяла мифы о том, что семья, в которой родился ребенок с ДЦП, не может быть счастливой. Надеемся, что ее удивительная история вдохновит и вас. Слово нашей героине.
НАЧАЛО
Мне был 21 год, когда родился Егор. Мы ни о чем не подозревали: он улыбался, гулил. В три месяца начали переживать: он голову всё не держит и не держит. Пошли к врачу. Сначала нам поставили диагноз микроцефалия (недоразвитие черепа и головного мозга, сопровождающее умственной отсталостью и неврологическими отклонениями. — Прим. ред.), потом — “спастический тетрапарез” (форма детского церебрального паралича (ДЦП), при которой поражаются и руки, и ноги. — Прим. ред.). Со временем появлялись какие-то сопутствующие заболевания. Он не разговаривает, например. Но мозг у него полностью сохранен.
Я знаю многих родителей, у кого ребенок с ДЦП родился в семье третьим. Вот им сложно. Они знают, что такое здоровое материнство. И когда у них рождается больной ребенок, их накрывает. А для меня он был первым и самым лучшим. Мы так же ходили гулять, в гости, ни на один день не замыкались.
До пяти лет мы возили Егора всюду, куда возможно, пока один профессор не сказал нам: “Отстаньте от ребенка! Пусть у него будет счастливое детство без бесконечных уколов и поездок по больницам. Поддерживайте его состояние массажем и занятиями”. Вот тогда мы стали более спокойно относиться ко всему.
НЕ РАБОТАЮ, НО ПОМОГАЮ ВСЕМ
Егор родился, когда я училась в Сельскохозяйственной академии. К окончанию учебы я уже понимала, что у меня особенный ребенок. И пока я буду вкладываться в него. На работу я так и не вышла. Тем не менее, не сижу на месте. Я очень активный человек. Занимаюсь SMM-менеджментом (маркетинг в соцсетях. — Прим. ред.). Пока младшие в саду, а у Егора занятия в школе, веду у друзей страничку в “Инстаграм”. Фотографировалась в качестве модели для интернет-магазина. Люблю монтировать видео. Не профессиональные, конечно. На память. А еще люблю организовывать праздники для родных и друзей. Покупаю всё, украшаю помещения, обзваниваю всех.
Когда-то я хотела поступить в Институт культуры на режиссера. Что тогда пошло не так — не знаю, но сейчас все эти мечты в какой-то мере воплощаются. Все хобби, конечно, приходится совмещать с основным занятием — домашними делами и воспитанием детей.
ПОМОЩЬ
До рождения Кирилла я с Егором сидела сама, никого не просила. По 3-4 часа гуляли. В кафе могли зайти посидеть. По торговым центрам ходили. Он перенимал все мои интересы. И это здорово. Психологи говорят, что ребенок должен подстроиться под тебя, а не ты под ребенка.
Потом я забеременела. Таскать тяжелое нельзя. На помощь пришла мама. Я была беременна Авророй, когда мамы не стало. Свекровь вышла на пенсию, стала помогать. Когда дети подросли, я сказала: “Всё, мама, спасибо, теперь я сама”. Зову, только если они заболеют.
Главная моя поддержка и опора — это, конечно же, муж Александр. Он — замечательный отец. Дети души в нем не чают. С Егором у них особая связь. Папа с работы приходит — Егор как ясное солнышко. Появляются новые развлечения, интересные занятия, поездки. Папа для него — всё.
ЗДОРОВОЕ МАТЕРИНСТВО КАК ИСЦЕЛЕНИЕ
К здоровому материнству я тоже пришла только благодаря мужу. Мне врачи советовали родить еще одного ребенка. Тяжело было согласиться. Тебя терзают сомнения: как ты родишь здорового ребенка? А вдруг не получится? Муж настоял. Теперь я нисколько не жалею.
Если есть возможность прийти к здоровому материнству — это надо сделать обязательно. Не надо бояться. Идете к специалисту, говорите: “У меня ребенок с ДЦП”. Сдаете анализы, проходите обследование. Понятно, что не сразу. Мы к этому пришли только через семь лет.
И мы волновались. Когда Кирилла осмотрели в три месяца и сказали: “Что-то у вас ребенок голову плохо держит”... Матери, которая уже однажды услышала про трехмесячного сына, что у нее будет олигофрен! Вот тогда у меня началась паническая атака. Я рассказала мужу. На следующий день мы поехали к остеопату в Казань. Врач осмотрел и сказал: “Вы что, у вас абсолютно здоровый малыш”. Всё хорошо закончилась, но стресс я тогда успела пережить.
Егора мы готовили. Когда я забеременела, сказали: “У тебя будет братик”. Он Кирилла сразу полюбил. Сидел рядом, наблюдал за ним. А когда мы сказали, что у него будет еще одна лялечка — он нам показал жестами: “У меня Кирилл есть. Хватит”. Но оказалось, что не хватит. В его жизни появилась Аврора.
Сначала было тяжело: с младшими заниматься надо, развивать их. Ты же не скажешь: “Я тебя никуда не водила, потому что с Егором дома сидела”.
Мы стараемся поддерживать интересы детей. Захотел Кирилл на хоккей ходить — водим. Аврору на танцы отдали. Егор в специализированной школе занимается.
ВЗАИМООТНОШЕНИЯ ДЕТЕЙ
Егор для брата с сестрой — самый обыкновенный ребенок. Кирилл говорит ему: “У тебя, Егор, болят ноги, но ничего, ты скоро все равно станешь хоккеистом”. Младшие дети, конечно, становятся опорой. Но им не скажешь: “Сиди с Егором, потому что он твой брат”. Это осознание должно прийти к ним постепенно. Это нужно прививать.
Раньше Аврора прибегала: “Мама, мама, у Егора ноги с дивана упали”. Я говорила ей: “Ну, поправь”. Сейчас она даже не спрашивает, сама идет и помогает. Под голову подушку может положить. Кормит старшего брата. По-своему, где-то испачкает его, но зато проявляет заботу. И это очень круто!
Кирилл садится рядом, играет. Спрашивает: “Хочешь, чтобы я тебе мультик включил?” После кивка: “А какой мультик ты хочешь?” Выбирают вместе.
Идем куда-нибудь, спрашивают: “А Егор с нами?” Если я скажу, что он останется дома, тогда подойдут к нему: “Егор, ты останься, посиди, мы скоро придем”.
У младших между собой может быть война за планшет, но если смотрит Егор — не возьмут. Это табу. Они сами к этому пришли. Значит, правильно их воспитываем.
Каждый вечер гулять ходим всей семьей: собака, три ребенка, муж и я. Мелкие бегают на площадке, а Егору неинтересно на площадке сидеть. Он больше любит двигаться по городу. Поэтому мы стараемся брать детям велосипеды, самокаты и гуляем.
ПУТЕШЕСТВИЯ
Мы по России на машине путешествуем. В Казани часто бываем, в Раифский монастырь любим ездить. В Киеве с Егором на лечении были, влюбились в этот город. В свободное от процедур время по улицам гуляли.
Егору на 12-летие подарили поездку в Москву. На Красной площади были, “Москвариум” посетили. В парке развлечений “Остров мечты” Егор хотел на автодром пойти, это его любимое развлечение. А его не пустили. Оказалось, что для детей с ДЦП предусмотрены только 12 аттракционов, которые ему были неинтересны. Егор тогда очень расстроился.
В 2015 году втроем с Егором в Египет летали. В отеле в основном время проводили. Но нам и так всё понравилось: море, солнце, песок.
СОВЕТ МАМАМ
“Особенные” дети взрослеют по-другому. Им еще больше нужны мама и папа. Очень часто встречаю родителей, которые полностью растворяются в своем ребенке. Они замыкаются, их круг общения стремительно сужается. Этого допускать не надо. На лечение ходите, занимайтесь, но не зацикливайтесь.
Мне кажется, самое важное — это не потерять себя. Наверное, для этого нужно быть оптимистом по жизни. Мы на занятия ходили, я говорила: “В следующий раз сидеть будешь, а потом вообще пойдешь”. Понятное дело, что мы не сидели. Но я была настроена так. И у мужа не было сомнений, что Егор будет полноценным, здоровым ребенком. А еще всем советую познать здоровое материнство.
Екатерина ШВАРГИНА
- Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправить комментарий.
- версия для печати