Что изменится в России с 1 марта 2024 года

Особая мама для “особенного” ребенка

13.11.2021 / /
Особая мама для “особенного” ребенка ДЦП

Особая мама для “особенного” ребенка

Особая мама для “особенного” ребенка ДЦП

Особая мама для “особенного” ребенка

Особая мама для “особенного” ребенка ДЦП

Особая мама для “особенного” ребенка

Особая мама для “особенного” ребенка ДЦП

Особая мама для “особенного” ребенка

Особая мама для “особенного” ребенка ДЦП

Особая мама для “особенного” ребенка

Особая мама для “особенного” ребенка ДЦП

Особая мама для “особенного” ребенка


0

Женщин, воспитывающих детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья, в России около 5 миллионов. Им очень сложно: одни мамы срываются, другие — замыкаются, многие погружаются в лечение и уход за болеющим ребенком так, что просто забывают о себе. 


Вероника Савина — мама “особенного” двенадцатилетнего мальчика Егора, пятилетнего Кирилла и трехлетней Авроры. Она развеяла мифы о том, что семья, в которой родился ребенок с ДЦП, не может быть счастливой. Надеемся, что ее удивительная история вдохновит и вас. Слово нашей героине.


НАЧАЛО

Мне был 21 год, когда родился Егор. Мы ни о чем не подозревали: он улыбался, гулил. В три месяца начали переживать: он голову всё не держит и не держит. Пошли к врачу. Сначала нам поставили диагноз микроцефалия  (недоразвитие черепа и головного мозга, сопровождающее умственной отсталостью и неврологическими отклонениями. — Прим. ред.), потом — “спастический тетрапарез” (форма детского церебрального паралича (ДЦП), при которой поражаются и руки, и ноги. — Прим. ред.). Со временем появлялись какие-то сопутствующие заболевания. Он не разговаривает, например. Но мозг у него полностью сохранен.

Я знаю многих родителей, у кого ребенок с ДЦП родился в семье третьим. Вот им сложно. Они знают, что такое здоровое материнство. И когда у них рождается больной ребенок, их накрывает. А для меня он был первым и самым лучшим. Мы так же ходили гулять, в гости, ни на один день не замыкались.

До пяти лет мы возили Егора всюду, куда возможно, пока один профессор не сказал нам: “Отстаньте от ребенка! Пусть у него будет счастливое детство без бесконечных уколов и поездок по больницам. Поддер­живайте его состояние массажем и занятиями”. Вот тогда мы стали более спокойно относиться ко всему.


НЕ РАБОТАЮ, НО ПОМОГАЮ ВСЕМ

Егор родился, когда я училась в Сельскохозяйственной академии. К окончанию учебы я уже понимала, что у меня особенный ребенок. И пока я буду вкладываться в него. На работу я так и не вышла. Тем не менее, не сижу на месте. Я очень активный человек. Занимаюсь SMM-менеджментом (маркетинг в соцсетях. — Прим. ред.). Пока младшие в саду, а у Егора занятия в школе, веду у друзей страничку в “Инстаграм”. Фотографировалась в качестве модели для интернет-магазина. Люблю монтировать видео. Не профессиональные, конечно. На память. А еще люблю организовывать праздники для родных и друзей. Покупаю всё, украшаю помещения, обзваниваю всех.

Когда-то я хотела поступить в Институт культуры на режиссера. Что тогда пошло не так — не знаю, но сейчас все эти мечты в какой-то мере воплощаются. Все хобби, конечно, приходится совмещать с основным занятием — домашними делами и воспитанием детей.


ПОМОЩЬ

До рождения Кирилла я с Егором сидела сама, никого не просила. По 3-4 часа гуляли. В кафе могли зайти посидеть. По торговым центрам ходили. Он перенимал все мои интересы. И это здорово. Психологи говорят, что ребенок должен подстроиться под тебя, а не ты под ребенка. 

Потом я забеременела. Таскать тяжелое нельзя. На помощь пришла мама. Я была беременна Авророй, когда мамы не стало. Свекровь вышла на пенсию, стала помогать. Когда дети подросли, я сказала: “Всё, мама, спасибо, теперь я сама”. Зову, только если они заболеют.

Главная моя поддержка и опора — это, конечно же, муж Александр. Он — замечательный отец. Дети души в нем не чают. С Егором у них особая связь. Папа с работы приходит — Егор как ясное солнышко. Появляются новые развлечения, интересные занятия, поездки. Папа для него — всё.


ЗДОРОВОЕ МАТЕРИНСТВО КАК ИСЦЕЛЕНИЕ 

К здоровому материнству я тоже пришла только благодаря мужу. Мне врачи советовали родить еще одного ребенка. Тяжело было согласиться. Тебя терзают сомнения: как ты родишь здорового ребенка? А вдруг не получится? Муж настоял. Теперь я нисколько не жалею.

Если есть возможность прийти к здоровому материнству — это надо сделать обязательно. Не надо бояться. Идете к специалисту, говорите: “У меня ребенок с ДЦП”. Сдаете анализы, проходите обследование. Понятно, что не сразу. Мы к этому пришли только через семь лет.

И мы волновались. Когда Кирилла осмотрели в три месяца и сказали: “Что-то у вас ребенок голову плохо держит”... Матери, которая уже однажды услышала про трехмесячного сына, что у нее будет олигофрен! Вот тогда у меня началась паническая атака. Я рассказала мужу. На следующий день мы поехали к остеопату в Казань. Врач осмотрел и сказал: “Вы что, у вас абсолютно здоровый малыш”. Всё хорошо закончилась, но стресс я тогда успела пережить.

Егора мы готовили. Когда я забеременела, сказали: “У тебя будет братик”. Он Кирилла сразу полюбил. Сидел рядом, наблюдал за ним. А когда мы сказали, что у него будет еще одна лялечка — он нам показал жестами: “У меня Кирилл есть. Хватит”. Но оказалось, что не хватит. В его жизни появилась Аврора.

Сначала было тяжело: с младшими заниматься надо, развивать их. Ты же не скажешь: “Я тебя никуда не водила, потому что с Егором дома сидела”.

Мы стараемся поддерживать интересы детей. Захотел Кирилл на хоккей ходить — водим. Аврору на танцы отдали. Егор в специализированной школе занимается.


ВЗАИМООТНОШЕНИЯ ДЕТЕЙ

Егор для брата с сестрой — самый обыкновенный ребенок. Кирилл говорит ему: “У тебя, Егор, болят ноги, но ничего, ты скоро все равно станешь хоккеистом”. Младшие дети, конечно, становятся опорой. Но им не скажешь: “Сиди с Егором, потому что он твой брат”. Это осознание должно прийти к ним постепенно. Это нужно прививать.

Раньше Аврора прибегала: “Мама, мама, у Егора ноги с дивана упали”. Я говорила ей: “Ну, поправь”. Сейчас она даже не спрашивает, сама идет и помогает. Под голову подушку может положить. Кормит старшего брата. По-своему, где-то испачкает его, но зато проявляет заботу. И это очень круто!

Кирилл садится рядом, играет. Спрашивает: “Хочешь, чтобы я тебе мультик включил?” После кивка: “А какой мультик ты хочешь?” Выбирают вместе.

Идем куда-нибудь, спрашивают: “А Егор с нами?” Если я скажу, что он останется дома, тогда подойдут к нему: “Егор, ты останься, посиди, мы скоро придем”. 

У младших между собой может быть война за планшет, но если смотрит Егор — не возьмут. Это табу. Они сами к этому пришли. Значит, правильно их воспитываем. 

Каждый вечер гулять ходим всей семьей: собака, три ребенка, муж и я. Мелкие бегают на площадке, а Егору неинтересно на площадке сидеть. Он больше любит двигаться по городу. Поэтому мы стараемся брать детям велосипеды, самокаты и гуляем.


ПУТЕШЕСТВИЯ

Мы по России на машине путешествуем. В Казани часто бываем, в Раифский монастырь любим ездить. В Киеве с Егором на лечении были, влюбились в этот город. В свободное от процедур время по улицам гуляли.

Егору на 12-летие подарили поездку в Москву. На Красной площади были, “Москвариум” посетили. В парке развлечений “Остров мечты” Егор хотел на автодром пойти, это его любимое развлечение. А его не пустили. Оказалось, что для детей с ДЦП предусмотрены только 12 аттракционов, которые ему были неинтересны. Егор тогда очень расстроился.

В 2015 году втроем с Егором в Египет летали. В отеле в основном время проводили. Но нам и так всё понравилось: море, солнце, песок.


СОВЕТ МАМАМ

“Особенные” дети взрослеют по-другому. Им еще больше нужны мама и папа. Очень часто встречаю родителей, которые полностью растворяются в своем ребенке. Они замыкаются, их круг общения стремительно сужается. Этого допускать не надо. На лечение ходите, занимайтесь, но не зацикливайтесь. 

Мне кажется, самое важное — это не потерять себя. Наверное, для этого нужно быть оптимистом по жизни. Мы на занятия ходили, я говорила: “В следующий раз сидеть будешь, а потом вообще пойдешь”. Понятное дело, что мы не сидели. Но я была настроена так. И у мужа не было сомнений, что Егор будет полноценным, здоровым ребенком. А еще всем советую по­знать здоровое материнство.

 

Екатерина ШВАРГИНА

  • 1636467690220233.jpg
  • 1636467635260686.jpg
  • 1636467120172905.jpg
  • 1636467458724790.jpg
  • IMG-6eecef2d5558af1c0a07e952a33daef8-V.jpg
  • 1636468268956992.jpg