Чтобы обеспечить тяжелобольного ребенка специализированным питанием, его родители часто вынуждены проходить настоящий квест. Сначала нужно найти знающего специалиста, который это питание подберет и назначит. Потом, и возможно, это самая сложная часть, постараться получить его от государства бесплатно. Конечно, всегда можно купить спецпитание за свой счет, но это по карману не всякой семье, ведь стоит оно дорого, а нужно каждый день.
Еще два с половиной месяца назад на координационном совете при Главе Чувашии по вопросам НКО фонд им. Ани Чижовой вынес на обсуждение сложную ситуацию с питанием детей с неизлечимыми заболеваниями. Благодаря команде фонда многим из них удалось получить медицинские консультации врачей федеральных клиник, по результатам которых у 133 детей выявили острую белковую недостаточность, постоянное недоедание.
“Сейчас лечебное питание выдается только по льготному списку, в который вошло минимальное количество наименований из рекомендованного врачами перечня. 26 детей кормит фонд, пожертвования помогают им жить, 46 кормят родители, а это от 15000 рублей в месяц, что примерно равно пенсии ребенка”, — рассказывают в фонде.
Специальное нутритивное питание имеет доказанную многочисленными исследованиями эффективность, снижает вероятность вторичных осложнений, белковой недостаточности, боли и даже смерти пациентов.
“Однако врачи нашего региона редко назначают пациентам лечебное питание, что связано не только с недостаточным уровнем знаний и опыта, но и нехваткой финансирования и нелогичным планированием закупок. Если же врачи все же выписывают лечебное питание, которое выдается исключительно по льготному списку, то чаще всего выбор падает на один препарат — Нутриен, который подходит не всем”, — делятся волонтеры.
При этом известно о более 300 видах разного нутритивного питания, которое должно подбираться согласно индивидуальным потребностям пациента. Сейчас из 133 подопечных фонда, которые принимают лечебное питание, 124 все равно испытывают дефицит веса, при этом 22 ребенка нуждаются в лечебном питании не из перечня для льготного обеспечения.
“Мы регулярно сталкиваемся и с проблемой финансирования. Из 133 человек, принимающих лечебное питание, 74 не обеспечиваются им по льготным рецептам. Благодаря пожертвованиям фонд закупает специальные препараты для 26 детей, еще 43 семьи покупают сами, а шесть других так и не получают питание по рецепту. Большинство семей не может позволить себе купить его самостоятельно”, — рассказывают специалисты фонда им. А. Чижовой.
У пациентов, которые не принимают лечебное питание, наблюдается значительное ухудшение состояния.
“Государству такой пациент обходится примерно в 333 тыс. рублей в год. И это без лекарств и исследований. Деньги тратятся на неоднократную реанимацию (два раза в год по семь суток), госпитализацию (два раза в год по 10 суток) и выезд скорой. А годовой запас нутритивного питания для одного пациента стоит 250 тыс. рублей. Об этих проблемах мы и говорили на координационном совете”, — добавляют волонтеры.
В июле совет вынес решение: до 1 ноября Минздрав Чувашии должен разработать программу возмещения стоимости лечебного питания в виде сертификатов. И не только для детей, но и для взрослых старше 18 лет, которым сейчас не предоставляется питание по льготному рецепту. Теперь при наличии сертификата у пациентов будет возможность приобрести именно ту смесь, которая им рекомендована.
“Любой родитель, получив сертификат, сможет купить смесь, рекомендованную федеральными клиниками, профессиональными диетологами. А главное, теперь не важно, входит ли эта смесь в льготный список. Все дети и взрослые, если им рекомендовано лечебное питание, будут им обеспечиваться”, — заключают сотрудники фонда им. Ани Чижовой.
СПРАВКА
Если семья отказалась от получения в натуральной форме той части набора социальных услуг (НСУ), в которую входит обеспечение лекарствами и лечебным питанием, в пользу денежной выплаты, то она теряет право на бесплатное лечебное питание.
В этом случае получение питания возможно только после восстановления НСУ.
Для этого необходимо подать заявление в СФР до 1 октября, тогда НСУ будет восстановлен с 1 января следующего года.
КАК ПОЛУЧИТЬ?
Получите рекомендацию на специализированное лечебное питание у врача-диетолога/гастроэнтеролога или врача-генетика (детям с орфанными заболеваниями).
С выпиской из больницы или заключением специалиста обратитесь в поликлинику к участковому педиатру за льготным рецептом.
Если педиатр отказался выписать рецепт, обратитесь с письменным заявлением к главному врачу.
В случае получения письменного отказа от главного врача поликлиники направьте жалобы в Министерство здравоохранения, в территориальный орган Росздравнадзора, прокуратуру республики.
Благотворительный фонд им. Ани Чижовой
Чебоксары, ул. Водопроводная, 9/77. Тел.: +7 960 303-13-21.
E-mail: info@fondani.ru, сайт: https://fondani.ru
