Редким болезням — особое внимание

Доступная среда

19 апреля в Общественной палате РФ прошли слушания о противодействии дис­криминации в отношении инвалидов, на которых депутат Госдумы РФ Михаил Терентьев предложил ввести пост уполномоченного по правам инвалидов. Кроме того, народный избранник обратил внимание на то, что пока в программе “Доступная среда” недостаточно прописаны правила и нормы оказания конкретной помощи инвалидам.
Программа “Доступная среда” разрабатывается по поручению Президента России Дмитрия Медведева. Она рассчитана на пять лет (2011-2015 годы) и, по предварительным данным, обойдется в 43,3 млрд. рублей. Планируется, что федеральный бюджет выделит 24,16 млрд., бюджеты субъектов РФ — 16,13 млрд., бюджеты муниципалитетов — 3 млрд. рублей. Основная цель программы: обеспечить доступность образования, информации, права на труд для лиц с ограниченными способностями. В настоящее время “Доступная среда” активно обсуждается на всех уровнях власти и общества.
Москва. 23 апреля на базе реабилитационного центра “Преодоление” прошло заседание Совета по делам инвалидов при Председателе Совета Федерации на тему “Обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для инвалидов, страдающих редкими заболеваниями”. Провел мероприятие Сергей Миронов. Глава Совета Федерации отметил, что в последние годы политика государства по обеспечению прав людей с иными возможностями приводит к позитивным изменениям в обществе. Подписание Россией Конвенции о правах инвалидов повлекло за собой реализацию ряда конкретных государственных мер, направленных на улучшение жизни инвалидов. В частности, в конце 2009 года вновь создан Департамент по делам инвалидов при Минздравсоцразвитии России, а с 1 января этого года внесены изменения в правила признания лица инвалидом. Теперь степень утраты трудоспособности не является определяющим фактором при назначении выплат. Главное — группа инвалидности.
Но предстоит решить еще массу проблем. Не до конца отработана схема обеспечения лекар­ствами льготных категорий граждан, в том числе страдающих редкими заболеваниями. Зачастую нуждающиеся не могут вовремя получить необходимые лекарства. Также нужно расширить список редких видов заболеваний (на сегодня их семь), для лечения которых используются так называемые орфанные лекарства. Нет в законодательстве и таких понятий, как “редкие заболевания” и “редкие лекарства”. Сергей Миронов обещал вплотную заняться этим юридическим пробелом, однако заметил, что без тесного сотрудничества с бизнес-сообществом и общественными организациями проблему будет практически невозможно решить.
Санкт-Петербург. Впервые в России в Санкт-Петербургском научно-исследовательском институте уха, горла, носа и речи (НИИ ЛОР) произведена дистанционная настройка кохлеарных им­плантов прооперированным в НИИ неслышащим детям. Директор НИИ ЛОР профессор Юрий Янов отметил, что первую настройку импланта необходимо сделать там, где был прооперирован ребенок. Однако теперь все последующие настройки можно делать дистанционно. 20 апреля первая такая настройка была выполнена четырем детям из Челябинска. Кстати, в Санкт-Петербурге уже ликвидирована очередь: все нуждающиеся в кратчайшие сроки получают оперативное вмешательство. По России ситуация похуже, но постепенно выправляется. По оценке медиков, в год необходимо делать по 2-2,5 тысячи подобных операций. В этом году планируются 1200 операций по кохлеарной имплантации.
Ивановская область. 17 апреля в Иванове стартовала II Параспартакиада Ивановской области. В этом году соревнования проходят в пять этапов и завершатся 22 мая. Количество участников превысило 300 человек. Здесь же в сентябре пройдет I Параспартакиада Центрального федерального округа.
Самара. С начала года в городе действует целевая программа “Самара детям: мы разные — мы равные”, направленная на обеспечение полноценной жизнедеятельности и улучшения каче­ства жизни детей с ограниченными возможностями. Срок реализации программы — три года. В Самаре проживает около 3,5 тысяч детей-инвалидов.
Брянск. Первым новую высшую городскую награду — почетный знак отличия “За заслуги перед городом Брянском” 1-й степени — получил спортсмен-паралимпиец Сергей Сычев. Сергей — мастер спорта России по пауэрлифтингу (жиму лежа), неоднократный чемпион России среди спортсменов с поражением опорно-двигательного аппарата (2006, 2007, 2008, 2009), серебряный призер чемпионата Европы среди инвалидов (Греция, 2007), участник Паралимпий­ских игр в Пекине (2008, 4-е место).
Нижний Новгород. В конце мая в городе пройдет ярмарка “Достижения молодых”. На ней будут представлены работы нижегородцев с ограниченными возможностями в возрасте от 16 до 40 лет в следующих видах искусства и творчества: фотография, живопись, графика, картины из соленого теста. Желающие смогут не просто выставить свои работы, но и посетить мастер-классы. По завершении ярмарки будет выпущен иллюстрированный журнал “Достижения молодых”.