Подопечные фонда “Подари жизнь” — дети с очень тяжелыми заболеваниями. И мы всегда радуемся, когда, пройдя через химиотерапию, операции, депрессию и внутреннюю боль, они уезжают домой, чтобы больше никогда не вернуться в больницу. К сожалению, так получается не всегда. О страхе рецидива, счастье до самого конца и изменившемся отношении к людям в масках мы поговорили с директором-основателем Екатериной ШЕРГОВОЙ и штатным психологом фонда Натальей КЛИПИНИНОЙ.
Это не заразно
— Уже полтора года защитная маска — неотъемлемая часть жизни каждого, и ее ношение считается правилом хорошего тона по отношению к окружающим. Сложно представить, что еще 15 лет назад многие были уверены: люди в масках — это переносчики страшных инфекционных заболеваний вплоть до холеры и чумы. Больного, лысого ребенка в маске могли не пустить в автобус. Боялись, что рак заразен. Расскажите, как сегодня люди относятся к подопечным вашего фонда?
Е.Ш.: Сегодня лысые дети снимаются для глянцевых журналов, дают интервью для подкастов и YouTube-каналов, ведут блоги и каждый день доказывают, что быть больным не стыдно. Благодаря Интернету в России осталось очень немного людей, которые верят, что рак передается воздушно-капельным путем и от больных в масках нужно держаться подальше.
Пациентам, которые сейчас болеют или недавно вышли в ремиссию чуть проще, чем тем, кто болел много лет назад, — ведь о принятии собственного тела и любви к себе теперь говорят известные артисты, а блогеры вместо демонстрации идеальной жизни всё больше делятся ментальными проблемами.
Н.К.: Первым делом приходит на ум история 20-летней Кати Губаревой, которая победила острый миелобластный лейкоз. В начале 2019-го у нее случился рецидив. Катя решила не носить парик, и дети, увидев ее, спрашивали у мам: почему этот мальчик ходит в маске? Взрослые тоже косо смотрели. “Тогда я чувствовала себя очень уязвимой, а сейчас мне кажется, что мы живем в такое время, когда люди относятся к лысой голове как к эксперименту, — вспоминает Катя. — Никто уже не думает: “Она лысая, потому что болеет” или “Ну она же девочка, почему тогда без волос?” Помню, одна парикмахер спросила, почему я решила так кардинально изменить образ. Было очень приятно, что она не подумала о болезни”.
Основные изменения произошли за последние пару лет. Мне очень нравится Инстаграм сейчас, там можно найти много поддержки. В Интернете стало больше тех, кто смело рассказывает о своей болезни, и в целом люди как будто спокойнее стали говорить о своих комплексах и переживаниях. Раньше было много “фотошопа” и украшательства, а сейчас живые, настоящие мысли.
— Среди молодежи и в Интернете ситуация с принятием тех, кто болен раком, быстро меняется к лучшему, но в реальной жизни и среди людей старшего поколения она всё еще далека от идеала.
Е.Ш. Всего пару лет назад наших подопечных выгоняли из арендованных квартир (фонд много лет снимает жилье для семей иногородних детей, которым не нужно находиться в больнице под постоянным наблюдением врачей — Прим. авт.). Одна из жительниц подъезда, в котором мы арендовали квартиру для наших детей, написала петицию об их выселении и собрала под ней около 50 соседских подписей. Женщина утверждала, что рак — инфекционное заболевание и если пользоваться с больными одним мусоропроводом и канализацией, то можно им заразиться.
Медики могут постоянно развенчивать мифы о болезнях, но для многих людей лучше работает просвещение через личный пример тех, кто справился с заболеванием. Истории бывших пациентов в медиа, блогах и комьюнити, объединяющих людей с общим диагнозом, помогают людям с онкологией перестать стыдиться себя. А когда окружающие видят уверенного в себе человека, меньше вероятность, что они будут его стигматизировать.
Н.К.: Когда мы только начинали, очень часто сталкивались с ситуацией, когда мамы здоровых детей уводили их с детской площадки, если туда приходил ребенок в маске. Сейчас это встречается реже, но единичные случаи остаются. Представьте, какая это сложная история для мам и самих детей. Они проходят тяжелейшее лечение, им врачи разрешили между курсами “химии” выйти из больницы — и тут такое.
В ситуации, когда происходит что-то тяжелое с нашим ребенком, стигматизация со стороны окружающих запускает процесс самостигматизации: нам начинает казаться, что мы действительно в чем-то виноваты, что действительно что-то сделали не так. В результате создается порочный круг, который способствует отторжению семей с тяжелым опытом: общество продолжает считать, что с этими семьями что-то не так, раз они изолируются и не выходят на связь. И поэтому мифы не развеиваются.
Всегда иметь план “Б”
— Многих излечившихся подопечных фонда, кроме бесконечной благодарности, объединяет страх рецидива, который вполне адекватен для ситуации, в которой оказалась семья с опытом тяжелой болезни. Как от него избавиться?
Н.К. Там, где есть реальная угроза жизни человека, конечно, должна преобладать политика быть бдительным и внимательным: это помогает выживанию. Конструктивная сторона страха — забота о здоровье, наблюдение за самочувствием. Опасно игнорировать или отрицать страх, именно такая стратегия приводит к неадекватному поведению, пропуску важных обследований и вероятных симптомов. Но нельзя впадать и в другую крайность: давать страху определять образ жизни. Любые эмоции важно использовать для себя, быть с ними в диалоге, в переговорах, чтобы они не начали управлять нами.
Можно попробовать когнитивные методы борьбы со страхом. Наши мысли и эмоции тесно связаны, помогают дневники, анализ и разбор ситуаций, при которых этот страх возникает. Нужно научиться контролировать уровень угрозы, пользуясь техниками управления и уменьшения тревоги через релаксацию, дыхательные упражнения, практики отвлечения и сосредоточения.
— Вокруг так много информации о том, что болезнь может вернуться, что у родителей создается ощущение, что рецидив — не такая уж редкость. Почему подобного рода информации много, понятно: о хорошем те же фонды пишут гораздо реже, чем о том, что опять нужна помощь. Что делать родителям?
Е.Ш.: Ориентироваться на проверенные источники информации, спрашивать обо всем у врачей и медперсонала. Сейчас много сайтов, разрабатываемых НКО, которые посвящены грамотному информированию. Но вообще страх рецидива возникает независимо от прогноза и эффективности лечения, скорее всего, он связан с общей тревожностью. И да, количество информации о заболеваниях, историй, которые публично рассказываются, увеличивается. Нам всем известны люди, которые пережили рецидив, потому начинает казаться, что этого действительно много. В то же время, стоит понимать, что про удачные случаи мы вспоминаем реже, хотя их, несомненно, больше.
— Родители боятся не заметить рецидив и прийти к врачу слишком поздно. Что с этим делать?
Е.Ш.: Не готовиться сразу к худшему. Опираться на опыт болезни, который уже есть у семьи. Попробовать взглянуть на него с другой стороны, подумать о том, чем он может пригодиться, проанализировать, что помогало вам во время лечения, а что нет. И тогда даже в случае рецидива вы будете в более выигрышной позиции: у вас будет план “Б”.
Важно понимать, что большинство рецидивов поддаются лечению.
Никого не бросаем
— Не всем помогают даже самые современные лекарства и поддержка сотен людей со всего мира. Болезнь порой оказывается сильнее, и мы никогда не научимся с этим мириться. Расскажите про паллиативный проект фонда.
Е.Ш.: Иногда в наших силах остается лишь подарить детям жизнь без боли, в родном доме, в окружении семьи, любимых вещей. Жизнь, сколько бы она ни продлилась: несколько недель или полгода. Эти последние месяцы должны быть как можно более счастливыми. Чтобы ребенок видел, что его любят, чтобы родители, когда ребенок уйдет, знали: он был счастлив до самого конца, а они сделали всё, что могли.
Проект, который начинался со слов “мы своих не бросаем”, а потом вырос в то, что мы вообще никого не бросаем, помогает не только подопечным, которые получали поддержку от фонда во время основного лечения. За помощью могут обратиться родители любых пациентов с онкогематологическими заболеваниями в возрасте до 25 лет.
Региональные специалисты, в частности педиатры, просто не знают, что делать с такими пациентами: не хватает знаний, не хватает опыта, ведь многие врачи никогда не сталкивались с подобными случаями. Им на помощь приходят специалисты паллиативного проекта фонда: они находятся на связи с местными врачами буквально с самого первого дня выписки ребенка.
Помните, мы рядом! Не медлите и не стесняйтесь, звоните +7 (800) 250-52-22 (звонок по России бесплатный) и мы обязательно поможем.
