Синдром Дауна — самое распространенное генетическое заболевание, которое определяется наличием дополнительной 47-й хромосомы в клетках человека. С этой особенностью рождается каждый 700-й ребенок, и, несмотря на особенности развития, он может иметь интересную, полноценную жизнь. Развеяла мифы о людях с синдромом Дауна мама солнечной Насти Вера АНДРЕЕВА.
— С Настей я знакома только заочно. Помню ее на нашей легкоатлетической эстафете, знаю, что занимается она в региональном отделении Федерации спорта ЛИН в Чувашской Республике.
— Да, мы полтора года ходим на занятия по тхэквондо к Игорю Мураткину. И год занимаемся настольным теннисом в школе олимпийского резерва им. И. Солдатовой с тренером Екатериной Каревой.
Для нас 2023-й был полон спортивных событий и побед. У Насти 18 золотых, семь серебряных и семь бронзовых медалей, два значка чемпиона России по тхэквондо и по настольному теннису. В июле она получила звание кандидата мастера спорта среди лиц с интеллектуальными нарушениями.
Для нас каждая победа значительна и каждое выступление важно. Мы приняли участие в Единых играх специальной Олимпиады в Казани. Заняли пятое место, получили невероятные впечатления от того, что побывали на таком масштабном мероприятии.
— Насте также удаются любые роли на выступлениях театра танца “Солнышко”. Она — яркий участник команды КВН “Солнцепек”.
— Танцами Настя занимается с пятого класса. В 2020 году она окончила Чебоксарскую общеобразовательную школу для обучающихся с ОВЗ № 1, свободного времени стало больше, и мы начали посещать разные секции. В театр танца “Солнышко” ходим четвертый год. Полтора года играли в инклюзивной команде КВН “Солнцепек” под руководством Людмилы Квасниковой. Как пришли в спорт, КВН пришлось оставить.
Сейчас Насте 20 лет. Конечно, раньше я и представить не могла, что мы добьемся таких успехов.
— Наверное, как и для любой мамы, вам было сначала трудно принять ситуацию?
— Я плакала, не знала, как жить дальше, с чего начать и как подступиться. Однажды мы пришли на прием к невропатологу, Настя схватилась за палец и поднялась. Мне врач тогда сказал: “Наша заслуга в развитии ребенка — всего 25%, остальные 75% — твоя. Будешь заниматься с ребенком — будет результат”. Тогда я поняла, что от того, что плачу, ничего не изменится. Надо было развивать и лечить дочку. Если я не буду этого делать, то кто? Кому это нужно, кроме меня?
— Что является показателем развития ребенка с синдромом Дауна?
— Один из самых популярных мифов — дети с синдромом Дауна не способны к обучению. К ним просто нужно найти подход. Например, для того чтобы научить Настю разговаривать, мы включали детские песни. Я давала один микрофон старшей дочке Ане, второй — Насте. И мы пели. Пели и в машине по пути в школу, вместо микрофона использовали пеналы, карандаши, расчески. Потихоньку слова у нее откладывались в голове.
Мы ездили в Москву к специалистам из благотворительной организации Downside UP и занимались по их учебным пособиям. Выполняли упражнения на меткость, ловкость, смекалку. Например, кидали в ведро мягкие игрушки, пинали мячик в “ворота”. Может, поэтому Настя полюбила командные игры с мячом. Когда девочки выходили на прогулку и играли в куклы, собирали цветы, Настя с мальчиками в футбол гоняла.
— Общение со старшей сестрой тоже, наверное, сыграло свою роль.
— Аня старше Насти на шесть с половиной лет. Девочки росли дружно, вместе гуляли во дворе, когда выросли — ходили в кино и кафе, Аня сестру всегда с собой брала. Ее друзья знали Настю, очень ее любили. Она заводная, интересная, общительная. С ней не соскучишься. Сейчас Аня живет отдельно, когда приезжает, дарит сестре косметику, учит ее краситься.
Вообще, у нас большая семья, и мы часто встречаемся. Для родных Настя — любимая внучка, племянница, сестра. Она души не чает в бабушках и маленьких детях.
— А чем Настя занимается в свободное время?
— Творчеством: рисует, лепит, делает аппликации. В одно время подсела на алмазную мозаику. Любит также готовить.
Когда она была маленькой, мы как-то пошли в реабилитационный центр, где мне социальный педагог настоятельно порекомендовала Настю подключать к процессу приготовления обеда. С тех пор мы вместе готовили салаты, первое и второе, пекли пирожки и пиццу.
Я растила детей одна и трудилась на четырех работах. Приходила домой уставшая и голодная. Настя тут же ставила чайник и разогревала еду. Она самостоятельная: может не только приготовить поесть, но и убирается: моет полы, протирает пыль, гладит одежду. Когда я болела, она за мной ухаживала: кормила, поила, чай делала, лекарства приносила. И в магазин ходила — пришлось научиться. Единственное, по городу пока одна не передвигается.
— Можно ли сказать, что жизнь родителей ребенка с синдромом Дауна ничем не отличается от обычной?
— Проблем в нашей семье, думаю, как и в любой другой, хватает. А радостей, может, даже и больше. Солнечных детей не случайно так называют. Они теплые и радостные. Настя меня многому научила. Мы, взрослые, часто ворчим, вечно чем-то недовольны. Бывает, и я задумаюсь, расстроюсь. Настя обязательно подойдет, обнимет, поцелует. И мне ничего не остается, как улыбнуться ей в ответ.
По несколько раз на дню говорит мне: “Мама, я тебя люблю, ты самая лучшая на свете”. Я думаю, не просто так солнечные дети приходят в нашу жизнь. Они учат нас искренней любви, прощению, доброте и душевной теплоте.
— Настя уже решила, кем хочет стать? Есть у нее мечта?
— Она открыта новому, ей всё интересно. Пошли мы на экскурсию в пожарную часть — захотела пожарным стать. К сестре пришел сантехник трубы менять, Настя говорит: “Буду сантехником”. Зимой снег не убирают, она ругается, хочет на тракторе дороги чистить. В час пик люди в троллейбусе толкаются — она думает стать водителем автобуса. То художником себя видит, то хозяином суши-бара.
Особенные дети тоже взрослеют, они не могут общаться только с родителями, им также нужны друзья. И Настя со временем найдет свой путь.
В связи с этим для меня как мамы возникает всё больше вопросов и страхов. Когда рождается обычный ребенок, мы в целом знаем его маршрут: когда он скажет первое слово, когда научится ходить, понимаем, что в три года он пойдет в детский сад, в семь — в школу, потом в техникум или институт, на работу. У родителей особенных детей всё происходит по-другому: у нас нет четкого плана, мы всё познаем опытным путем. И он не менее интересен.
