Малыш- Богдаш

Малыш- Богдаш

В апреле в ЦРТДиЮ подвели итоги I городского конкурса детских журналистских работ. Вниманию читателей предлагаем эссе, которое признали лучшим в номинации “Белая ворона”.

Меня зовут Таня, мне шестнадцать лет, и у меня… 46 хромосом. У всех моих родственников, друзей, подруг столько же. Но у меня есть братик, ему пять месяцев, его зовут Богдан, и у него… 47 хромосом. Это значит синдром Дауна.
От этих слов поначалу хотелось реветь, ущипнуть себя, чтобы проснуться. Но это был не сон. Маме предлагали сделать аборт… У всех пухли уши от телефонных разговоров: советовались, что нам делать.
6 ноября родился Богдан Эдуардович. И сейчас, когда он спит в своей кроватке, мне страшно оттого, что мы посмели подумать о том, чтобы убить этого малыша.
Синдром Дауна — это звучит пугающе, настораживающе… Но это не так страшно. Это вообще не страшно. Богдана вся наша семья считает особенным. Нет, не белой вороной в не очень приятном смысле этого выражения, а наоборот. Но это чаще всего только для нас…
1 сентября. В школе проводится урок толерантности: ну уж больно модно стало это слово сейчас. Модно, и всего лишь. Оно есть в обиходе, но его нет в понимании. Ребята, прослушав рассказ о терпимости к другим, через несколько минут выбегают из кабинета и… Думаете, увидев полного человека, воздержатся от комментариев и злобных смешков? Нет, конечно.
Детская площадка возле дома. Какой-то малыш бегает вокруг песочницы, размахивая ведерком. Рядом играет девочка такого же возраста. На скамейке сидят две мамы. И тут мамочка девочки разворачивается и спрашивает: “А что, у вас ребенок с cиндромом Дауна?” И, не дожидаясь ответа, вскакивает со своего места, подбегает к дочери, хватает ее за руку и уводит с площадки.
И так появляются белые вороны. К сожалению, даже с чувством вины, что они не такие, как все.
Для тех, кто не знает, что такое синдром Дауна. Это хромосомная аномалия, которую нельзя предугадать, она может появиться хоть у кого, хоть где, и никогда непонятно, почему. Одна женщина, у которой ребенок с таким синдромом, сказала: “Будьте счастливы, что у вас родился такой ребенок. Он солнышко в доме. Такие детки сами выбирают, у кого родиться, так что не только он особенный, но и вы”.
Богдану дают сполна почувствовать себя белой вороной. Хирург, осматривающий его, спросил у моих родителей: “А что вы его не оставили в роддоме?”. В больницу не клали, когда требовалась госпитализация: “У него синдром Дауна? Такие дети всегда болеют!” От таких слов тело сжимается как джинсы, только что вытащенные из сушилки.
Отношение к людям с синдромом Дауна в нашей стране ужасное. “Даун” — слово нарицательное, даже оскорбительное. И ничто нас не убеждает, что это такие же люди, но… Но другие! Добрее! На Каннском кинофестивале вручили премию за лучшее исполнение мужской роли человеку с синдромом Дауна. Те, кто отводит ребенка от малыша с таким заболеванием, разве сделали что-то стоящее в жизни, коль так поступают?
Все казалось пессимистичным, как пустой стакан, пока я не поняла, что Богдан — моя самая любимая белая ворона. Малыш-Богдаш уже сейчас кажется добрым. Утверждать, что люди с синдромом Дауна ангелы, я не хочу. Но, наблюдая за своим братиком, читая истории про таких деток, думаю, что после ангелов — они следующие.
P.S. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).