Светлана Изамбаева: Живу с открытым лицом

Светлана Изамбаева с мужем и дочерью. Фото из семейного архива С.Изамбаевой.

x_771a8390.jpg

x_599a6c50.jpg

x_3f2f9554.jpg

Светлана Изамбаева — первая женщина с ВИЧ-инфекцией в России, открывшая свое лицо. Этот шаг, сделанный девушкой, определил ее дальнейшую судьбу. Сегодня победительница всероссийского конкурса красоты “Мисс позитив-2005” профессионально занимается проблемами людей с ВИЧ.

Выйдя замуж, она переехала в Казань и там вместе с мужем открыла “Некоммерческий благотворительный фонд Светланы Изамбаевой”, клуб для женщин, живущих с ВИЧ, и стала послом доброй воли международного проекта “Танцуй ради жизни”. Сейчас у молодой семьи двое детей: Ева-Мария, которой три года, и Адам, ему два года. В прошлом году Светлана забрала из детского дома своего брата Александра.

— Расскажи про свой фонд.
— Два первых года работали без денег: спонсоров не было, государ­ство не поддерживало. Помогали нам только волонтеры. При поддержке Минкультуры Татарстана организовали фотопроект “Я люблю тебя, жизнь”. Лучшие фотографы сделали портреты детей из малообеспеченных семей, в том числе и затронутых ВИЧ-инфекцией. Выставку разместили в торговом центре “Кольцо” в Казани. Об этой акции писали не только татарстан­ские СМИ, но и российские, потому о нас узнали многие. И к нам потянулись люди со своими проблемами. Много разных проектов мы вели одновременно. Потом я целый год отсуживала брата, и было совсем не до них.
— Как себя чувствует Саша?
— Хорошо, мультики смотрит. Разрешаю смотреть телевизор, только если уроки все сделаны. В этом году он поступил в элитную кадетскую школу.
— Как учится?
— Две тройки принес в этой четверти: по татарскому и русскому. Ну с татарским понятно, он его никогда не учил. Ходит в разные секции: и в хор, и на борьбу. Сам записался в кружки. Недавно недалеко от дома нашли клуб по каратэ. Туда тоже записались.
— История с братом, которого не хотели тебе отдавать, вышла шумная. Говорили, что квартира маленькая и что больна и не сможешь его воспитывать. Однако ты все-таки выиграла.
— На самом деле в документах написано, что не отдают мне брата потому, что у меня ВИЧ-инфекция. И я уверена, если б подобное случилось с кем-то другим, результат был бы совершенно другой.
Вчера мне звонила молодая женщина из Набережных Челнов. При разводе муж отсудил двухлетнюю дочку, хотя женщина не алкоголичка, не употребляла никогда наркотиков, имеет двухкомнатную квартиру, но у нее ВИЧ. Она плачет. К тому же вышла из суда униженная и оскорбленная. Говорили ей, что, мол, больная и может передать своему малышу ВИЧ.
И такой кошмар творится в наших судах. Если б не моя известность и не открытое лицо, я бы не выиграла. Я дошла до Ирины Хакамады, ее юристов, просила, чтобы они меня поддержали, помогли. Подобная ситуация была у молодого человека в Чебоксарах. Когда умерла жена, его лишили родительских прав на своего ребенка только потому, что у него ВИЧ.
— Мне казалось, что с открытым лицом да с таким диагнозом жить сложнее.
— Если бы мне пришлось прожить этот кусок моей жизни, я бы прожила его точно так же. Почему? Да, сложно постоянно ощущать внимание со стороны. Но вместе с тем приходит понимание того, что ты приобретаешь силу. Настолько большую, что к людям относишься уже по-другому, даже если они тебя оскорбляют. Ты уже можешь адекватно ответить. Потому что информирована и знаешь, почему это происходит.
Почему люди относятся к ВИЧ-инфицированным с опаской? Потому что боятся. Незнание порождает страх. Когда-то и у меня недостаточно было знаний, и ничего страшного в этом не вижу. Сейчас провожу тренинги в школах, вузах, в реабилитационном центре.
Когда живешь с открытым лицом, все становится на свои места. Раньше, когда ко мне приходили в гости друзья, книги, брошюрки прятала под кроватью. И все время думала о том, чтобы ничего не намекало на ВИЧ. Сейчас живу свободно. Есть люди недобрые, которые пишут неприятные sms-ки типа “Таких надо сжигать”. Но все равно в жизни больше положительного.
— Ты ушла из чебоксарского клуба взаимопомощи больным с ВИЧ, и, похоже, работа в клубе затухла. Не слышно ничего про них.
— К сожалению, у них нет помещения. Сначала их приютил Красный крест, потом правозащитная организация “Щит и меч”. Слышала, несколько раз собирались на квартире у кого-то. Но, конечно, такого размаха, который был раньше, там нет. Сейчас встречаются, чтобы пообщаться. Это хорошо, но недостаточно для того, чтобы защищать свои права.
Я понимаю тех, кто не говорит о своем диагнозе. Даже в таком большом городе, как Казань, люди не готовы воспринимать эту проблему. Надо, чтобы государ­ство поддерживало социальные проекты. А для этого нужно встречаться с президентами, мэрами, министрами. Если они не слышат об этой проблеме, не видят ее, то и не считают ее проблемой.
— В Татарстане вам кто помогает?
— Марат Бикмуллин, президент Казанского Ротари клуба. Клуб международный, занимается проблемами экологии, социальных болезней. Веду переговоры с ними, хочу, чтобы они занялись и решением проблем людей с ВИЧ.
На днях вернулась из Киева, там Всемирная организация здравоохранения разрабатывала стратегию борьбы со СПИДом и ВИЧ в Центральной Азии и Восточной Европе. В мире 140 человек каждый день узнают о том, что они заражены.
Представители многих стран были на этом мероприятии. В основном министры и их замы. Россия делегировала врача-иммунолога. Это, конечно, хорошо, что у нас есть врачи, но вопросы там ставились другого масштаба и на другом уровне, политическом. Проблем в России достаточно. Есть перебои с препаратами. И лекарства нам дают дешевые, а от них сильные голов­ные боли.
Мы сейчас зарегистрировали женскую сеть. Женщины в России закрыты и уязвимы перед ВИЧ. В большинстве зависимы от мужей. Ну и насилие над ними совершается чаще, в том числе и сексуальное. Я хочу помочь им.
— А что тебя в жизни поддер­живает?
— Ой, мне второй раз уже за день задают этот вопрос. Бог меня под­держивает. И я вижу, как он меня периодически в правильное русло ведет за правую руку. Я часто молюсь.
А еще у меня замечательный муж. Без него я бы не справилась. Он раскрывает во мне женщину и учит любить себя. Я выросла в семье алкоголиков, и у меня с детства была заниженная самооценка. Например, не могла себя без косметики ощущать красивой. Мама говорила, что у меня лоб большой и мне надо обязательно челку. А когда вышла замуж, первое, что сделал муж, купил мне ободки. Убрал челку и сказал, что у меня красивый лоб. От мужчины в семье многое зависит. Если он любит женщину и дает ей расти, развиваться, то все в этой семье будет хорошо. Я часто бываю в командировках, хотя у меня маленькие дети. Муж мне помогает во всем.
Скоро поеду в Израиль. Это важная для меня поездка. В апреле в Татарстане открывается Дет­ский центр дневного пребывания для детей, затронутых ВИЧ. И опыт израильтян будет очень полезен нам.
— Светлана, в тебе столько энергии, столько сил. Не хотелось забыть про ВИЧ, проблемы, больных детей и заняться бизнесом?
— Бывает, думаю: ну хватит, ну все. Но мне столько писем приходит по электронной почте, столько звонков, разве я могу бросить все, что создала своими руками, и оставить людей без помощи? Вот если в 2013 году изобретут вакцину и всех вылечат, то я буду очень рада. Это моя сумасшедшая мечта. Принял таблетку, и все — ты здоров. Об этом молюсь перед иконой Николая Чудотворца.
Живя с ВИЧ, я поняла еще и то, что это не просто вирус страшной болезни, это вирус игнорирования человека, это невеже­ственное отношение людей к людям. Мы должны научиться принимать людей такими, какие они есть, независимо от того, алкоголики они или наркоманы, есть ли у них инвалидность, онкозаболевание. В Библии хорошо сказано: пусть бросит камень тот, кто не грешен. Все люди имеют недостатки. Мы должны ценить и уважать друг друга. Проблема даже не в самой болезни, а в том, что в стране отсутствует психосоциальная поддержка.
Иметь бизнес и заниматься общественной работой — идеальный вариант. Об этом я тоже мечтаю. У меня трое детей. Я мечтаю о своем личном доме, чтобы можно было забрать еще и Андрюшу. Мечтаю о своем огороде. Подъезжает автомобиль, мне говорят: вам надо выступить, и несут платье, а я в земле ковыряюсь, цветочки сажаю. Знаю, мечты сбываются, нужно просто что-то делать для этого.
— Андрюша — это кто?
— Мой младший девятилетний братик. Он в Кугесьском детском доме. У него ДЦП. Недавно к нему ездила. Вожу памперсы, потому что им вместо них надевают старые клеенки, если помните, желтого цвета. Я на это не могу спокойно смотреть.
В Татарстане детские дома поддер­живает бизнес. Здесь ситуация в дет­ских домах намного лучше, а в Чувашии, по крайней мере в Кугесьском, ужасная. Через Министерство труда и соцзащиты Татар­стана выбила путевку для брата в Атарский детский дом. Очень хочу его домой забрать. Но пока муж психологически не готов к такому шагу. К тому же у нас однокомнатная квартира, к концу года должны получить новую, и тогда у Сашки будет своя комната.
— Когда стала “Мисс позитив”, ты была такая... девушка в теле. А сейчас стройная-стройная. Это все из-за йоги?
— Похудела после рождения детей. И йога тоже помогает держать себя в форме. Занимаюсь ею уже несколько лет. К тому же я все время в бегах. У меня много дел. Ни разу не была просто мамой в отпуске по уходу за ребенком.
— Ты когда встретила своего мужа, сразу поняла, что он — твоя половинка, или понимание пришло со временем?
— Если бы не он, я, возможно, никогда бы замуж не вышла. Мама говорила, что замужем плохо, что все страдания от мужчин и что надо делать карьеру. Мой муж за три месяца сделал так, что я поверила ему. Конечно, в первый год переживала: а вдруг не мой человек, а вдруг ошиблась? Вначале было много недоразумений — я хваталась за голову, “да что же он так копошится”, но потом поняла: я выбрала его и должна научиться понимать его. Самое важное — учиться быть не просто любовниками, а быть друзьями.
— У тебя много забот, а на себя время остается?
— Нахожу. Люблю читать, с дет­ства нравятся книги по психологии. Изучаю английский язык. Люблю принимать ванны, плавать. С Сашей ходим по воскресеньям в бассейн. Люблю природу. Я же выросла в Шемурше. С детства собирала чернику, землянику, малину, грибы. Здесь тоже хожу в лес с мужем, но только по грибы. Уже нет терпения, чтобы, как в детстве, собирать чернику пятилитровыми ведрами.
Люблю шопинг. Хожу на семинары по бизнесу. В последнее время меня интересует сетевой маркетинг. Мне хочется организовать то же самое, но не по продаже товаров, а по продвижению социальных проектов.
Люблю вкусную и красиво поданную еду. И обожаю своего мужа и детей.